Je vais vous parler ici d'un sujet qui me touche de près
: l'Artéria Lusoria.
Kézako, me direz-vous??
Il s'agit d'une malformation congénitale, qui fait
tourner une des artères périphériques de l'aorte, autour de l'œsophage et de la
trachée. En soit, cela n'a pas d'incidence.
Sauf si, comme chez mon petit dernier, celle-ci est
combinée avec une autre malformation congénitale : une aorte à droite.
Refermant ainsi le cercle autour de l'œsophage et de la trachée…
Là, ça devient dangereux. Car, vous l'aurez compris :
comment peut passer la nourriture, si il y a un rétrécissement dans l'œsophage??
La trachée étant protégée par des cercles de cartilage, il en faut beaucoup
pour l'atteindre, mais l'œsophage étant mou, c'est au niveau digestif que se
situent les symptômes.
Tout a commencé avec un bébé en bonne santé, qui buvait
bien ses biberons, et qui respirait la joie de vivre :-) Jusqu'à ce qu'on
essaie d'introduire les panades.. Là, vomissement à tous les coups, doublés de fausse-route
:-o "Trop tôt pour les panades" qu'on me répondait, "Réessayez
plus tard"…
Ok, j'ai attendu, mais au bout d'un moment, bébé avait
faim!! Les bibis ne suffisaient plus, et sa courbe de poids et de croissance
ont cassés… On nous a dit d'ajouter de la "Dextrine Maltose" dans ses
bibis, pour essayer de contrer cela, et ça a marché un temps. Mais ça ne
résolvait pas le problème de fausse route et de vomissements!!
Il avait déjà 9 mois, et toujours aucune panade ne
passait. Ce n'était pas normal. Surtout que ça crevait les yeux qu'il avait
faim et voulait manger… Sur ce coup-là, j'en veux aux médecins, pédiatres, ONE,
et autres joyeusetés du genre!! A tout le temps répéter que tout est normal,
que les parents dramatisent tout, que chaque enfant a son rythme, que ça viendra
bien un jour, que c'est peut-être nous qui lui refilons un stress qui l'empêche
de manger,… Bref, passons…
Vu que le problème était digestif, nous sommes allés voir
le spécialiste gastro-entérologue pour lui parler du problème. Il a parlé de
reflux (comme d'habitude dans ces cas-là) et de ne pas nous inquiéter. Hum!! Je
n'étais pas satisfaite. Mon instinct de maman me disait "ça coince,
quelque chose coince physiquement dans sa gorge".
J'ai finis par aller aux urgences. J'ai expliqué le
problème et j'ai dit que je ne sortirais pas de là sans une réponse au mal dont
souffrait mon bébé. Je suis tombée sur une gentille stagiaire qui m'a répondu
"D'accord, je vous promets que je vais trouver".
Nous sommes restés en observation, bébé et moi, pendant 3
jours. Après ces 3 jours, le doc est venu dans la chambre me dire : "Souvent,
c'est la mère qui provoque un stress chez l'enfant, ce qui cause le trouble
alimentaire. Ici, nous avons pu observer que vous n'y êtes pour rien. Alors
nous allons commencer les examens". Ouf!! C'est pas trop tôt!!
L'examen en question consistait à faire boire à bébé une
solution marquée, et observer son passage dans l'œsophage. Cela a révélé un rétrécissement.
J'avais raison!! Quelque chose coinçait ;-)
On nous a dirigés vers l'hôpital des enfants pour des
examens plus approfondis. Là, ils ont mis un produit pour révéler les vaisseaux
sanguins, et ils ont découverts le problème : Artéria Lusoria, doublée d'une Crosse Aortique à Droite.
Une chance, c'était opérable!! Et dans ce cas-ci, il
suffisait de couper un ligament résiduel qui maintenait la crosse de l'aorte
dans une mauvaise position. Mais bon, il s'agissait quand même d'une lourde
opération… Par chance, il était encore jeune, et on a pu passer par son côté,
en écartant ses côtes pour atteindre le cœur. Si il avait été plus grand, on
aurait dû passer par devant, et couper dans le sternum, à ce qu'on m'a expliqué
:-o Bref!
L'opération s'est très bien déroulée, et bébé est revenu
en soins intensifs. On est restés là 1 semaine, lui et moi. C'est
impressionnant de voir un si petit bébé, entouré de toutes ces machines, et
relié à tous ces tuyaux… J'avoue qu'il faut avoir le cœur accroché!!
Ici, nous avons eu un problème supplémentaire : la
morphine. Elle le maintenait endormi et lui procurait des problèmes de tensions…
Son cœur ne la supportait pas, et à un moment, il a fallu faire un choix. J'ai
demandé à ce qu'on la lui enlève, car ses paramètres cardiaques étaient de plus
en plus alarmants. D'autant plus que sa saturation on oxygène baissait
également, à cause du fait que la morphine le laissait endormi en permanence.
Une fois retirée, il s'en enfin réveillé! Rassurez-vous,
il a eu autant d'antidouleurs que souhaité, afin de se remettre de son
opération ;-) Il était plein de vigueur, faisait mille et un nœuds dans ses
fils, et ne voulait qu'une chose : se lever!!
La chirurgienne m'a dit qu'il était grand temps d'agir,
car elle a pu remarquer que l'œsophage était marqué..! Une chance, vu qu'il
s'agit d'un organe assez mou, elle m'a expliqué qu'il reprendrait sa forme
initiale assez vite. Une chance aussi que j'ai écouté mon instinct, une chance
que je n'ai rien lâché!!
Le personnel de l'hôpital a été charmant avec nous. Très
à l'écoute aussi. Il s'agit d'un hôpital universitaire et qui dit
"universitaire", dit "étudiants, stagiaires". On a eu une
foule de stagiaires qui sont venus nous voir, car le cas est vraiment rare, et
intéressant sur le plan de l'apprentissage. Néanmoins, ce n'était pas au
détriment du bien-être de bébé. Je filtrais les allées et venues lorsque bébé
réussissait enfin à s'endormir ;-) Il avait besoin de repos et je demandais de
revenir plus tard (ou bien je répondais à leurs questions, tout simplement).
Je remercie les clowns des hôpitaux, pour avoir mis de la bonne humeur aux soins intensifs (et c'est pas simple dans des circonstances pareilles!!).
Bref, au bout d'une semaine, on a pu rentrer à la maison.
Enfin!! J'avoue que bébé avait eu une mauvaise expérience de la nourriture
solide, vu les fausse-routes et les vomissements systématiques. Ça n'a pas été
simple de lui faire reprendre confiance dans l'alimentation. Mais avec de la
patience et en le laissant découvrir la nourriture avec ses mains, à son
rythme, nous y sommes parvenus :-)
Maintenant, c'est le plus gourmand des 3, ses courbes
sont à nouveau normales, et tout ceci n'est plus que de l'histoire ancienne.
Ce témoignage vise à mettre en garde les parents. Si
votre instinct vous murmure que quelque chose ne vas pas, et bien, insistez, et
ne lâcher rien. Et sachez que ces malformations existent (bien que très rares),
et peuvent être la cause de troubles digestifs.
Les symptômes peuvent parfois mener vers une fausse piste,
et le problème peut se trouver ailleurs. C'est une possibilité, dont nous avons
fait l'expérience, et qui nous a rendus plus fort.
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